Duchenne Fighters

Onze “collega-vrijwilligers” van de Duchenne Fighters stellen zich graag even aan jullie voor en vragen aandacht voor de Duchenne Heroes:

Wij zijn de Duchenne Fighters, een team van collega’s die van 13 t/m 19 september 2015 de Duchenne Heroes gaan rijden. Zeven collega’s, 7 dagen en 700 kilometer mountainbiken. We trotseren de loodzware, modderige tracks met maar 1 doel in het vizier. Namelijk de jongens met de (nog) ongeneselijke ziekte van Duchenne die zoiets niet kunnen. 

 Duchenne spierdystrofie is een ongeneeslijke spierziekte waar in Nederland 600-800 jongens aan lijden. Duchenne treft met name jongens vanwege een defect op het x-chromosoom. Het merendeel van de jongens wordt niet ouder dan 30 jaar. Duchenne is een progressieve ziekte, wat betekent dat naarmate de jongens ouder worden de consequenties steeds heftiger worden. Ouders voelen zich machteloos en moeten leven in de wetenschap dat gisteren een betere dag was voor hun kind. De Duchenne Fighters willen deze machteloosheid omzetten in hoop. Wij fietsen voor een medicijn, voor genezing en hoop op beter.

 Wij rijden voor Daan, een jongen van acht met Duchenne. De moeder van Daan is purser bij Transavia. Daan is superenthousiast dat hij zijn eigen team aan fighters heeft die voor hem gaan knokken om die vreselijke aandoening van hem een duw terug te geven. Ons motto is; “I ride for Daan”.

 Wij gebruiken het netwerk van onze werkgever, om sponsorgeld op te halen, maar ook om de awareness van deze vreselijke ziekte te vergroten. We hebben in die zin aardig wat pijlen op de boog.

 De Fighters zijn tot op het bot gemotiveerd en tot de tanden bewapend. Duchenne sloopt dan weliswaar levens, de Duchenne Fighters vechten terug. Zij zullen knokken op de singletracks, nooit opgeven, grenzen verleggen, want zij geloven in beter. Knokken voor de hoop dat eens ook deze jongens mee kunnen fietsen. Zij laten deze kinderen niet stikken, maar hebben jou nodig.

 Sponsor ons. Druk op de sponsorknop.

 Je vindt ons ook op: www.facebook.com/duchennefighters en onze eigen site: duchennefighters.wix.com/2015

 Samen trappen we Duchenne de wereld uit.